štvrtok, 30 november 2017 11:21

Na autizmus nie sme sami, ľudia vedia, že tu sme Doporučený

Na autizmus nie sme sami, ľudia vedia, že tu sme Na autizmus nie sme sami, ľudia vedia, že tu sme

Pri príležitosti otvorenia Rodinného centra SPOSA - Turiec, ktoré má slúžiť rodinám s autistickým členom na Ul. Š. Furdeka v Martine – Záturčí, vám prinášame rozhovor s Ivetou Bujňákovou, predsedníčkou OZ SPOSA – Turiec a menovanou riaditeľkou Rodinného centra Zuzanou Ondrouškovou.

Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom - Turiec (SPOSA - Turiec) je rodičovské občianske združenie, ktoré zastupuje záujmy detí, mládeže i dospelých s poruchou autistického spektra v regióne Turiec. Potreba združenia vznikla pred piatimi rokmi. Na jej samom začiatku stáli tri mamy - Ivana Veselická, Ľubica Tretinová a Iveta Bujňáková.

 

V roku 2012 sme ako mamičky troch autistických detí hľadali priestory na spoločné stretávanie. V tom čase sme ešte vozievali deti do Súkromnej základnej školy s materskou školou pre žiakov a deti s autizmom v Žiline-Bánovej. Pochopili sme, že je to stále málo, že to našim deťom pre ich ďalší rozvoj nestačí. Preto sme oslovili SPOSA v Bratislave, ktorá má celoslovenskú pôsobnosť a s jej súhlasom sme založili občianske združenie SPOSA - Turiec, ktoré je regionálnou organizačnou jednotkou. Onedlho sme sa stretli aj s vtedajším riaditeľom CVČ Kamarát, pánom Jozefom Ristvejom a on nám ponúkol možnosť aktívne sa stretávať v krúžku v rámci CVČ. Nazvali sme ho "Svet inými očami". Postupne ako sa naše združenie rozširovalo o ďalších členov, snažili sme sa budovať spoločenské povedomie o autizme.

 

 

 V rámci Svetového dňa povedomia o autizme (2. apríl) sme pokračovali v tradícii rozsvecovania budovy Millénia namodro. Minulý rok nám mesto Martin pomohlo zorganizovať program na Divadelnom námestí pred Milléniom, pričom na pódiu vystúpili nielen deti s autizmom, ale aj mnohí sympatizanti a priatelia. Naša snaha sa tak zrazu dostala do úplne iného rámca podporeného kultúrnym podujatí. Sme za to veľmi vďační,“ predstavila činnosti predsedníčka združenia Iveta Bujňáková.

 

Okrem toho, v rámci spolupráce so ZUŠ na Mudroňovej ulici, začali vaši autisti navštevovať záujmový útvar – artererapiu, kde deti pracujú pod vedením Natašky Haratíkovej

 

 

Iveta Bujňáková: Áno, naše deti navštevujú krúžok už tretí rok. Darí sa im veľmi dobre a podľa nás sú šťastné, že sa môžu „vyhrávať“ s farbami, relaxovať pri tom a otvoriť svoje vnútro. Nataška vie primerane citlivo odhadnúť potreby, ale aj umelecké cítenie našich „autíkov“ a výsledkom sú pozoruhodné diela, ktoré prezentujeme na výstavách počas Svetového dňa povedomia o autizme. Pomáhajú tak pri budovaní povedomia o autizme.

 

 

V tomto roku v januári sme usporiadali náš prvý benefičný ples. Konala sa na ňom dražba šiestich obrazov našich detí, s veľmi krásnou výslednou sumou.

 

 

Na autizmus nie ste sami, v meste vám pomáhajú aj iné organizácie i občania

 

Iveta Bujňáková: Výrazne nám pomohlo vedenie mesta Martin, a to nielen tým že nám ponúklo tieto priestory za symbolické nájomné, ale aj ochotou naďalej spolupracovať a riešiť prípadné problémy. Pán viceprimátor Imrich Žigo je už pár rokov fanúšikom našich "autíkov" a tešíme sa jeho podpore. Tento rok nám ponúkol pomoc aj pán Peter Vons. V rámci zlepšenia kondície našich detí, ale aj nás rodičov nám ponúkol možnosť aktívneho cvičenia pod vedením trénera v jeho fitnescentre VONS GYM.

 

Naďalej spolupracujeme s neziskovou organizáciou Matias, ktorá vznikala približne v tom istom období ako my. Pani riaditeľka Marta Somorová je starou mamou autistického chlapca. Jej aktivity stavajú mosty medzi autistickým a neautistickým svetom. Podporuje nás aktívnym vyhľadávaním rôznych projektov a grantov. Vďaka nim mohli byť naše deti napr. na diagnostickom pobyte v Bratislave, ale aj na relaxačnom pobyte v Turčianskych kúpeľoch. Taktiež mnohé firmy a súkromné osoby nás podporujú prostredníctvom 2% z dane, z čoho vlastne môžeme prispieť aj na krátke relaxačné pobyty pre celé rodiny zo združenia. Pre mnohé rodiny je to jediná dovolenka počas roka, ktorú si môžu dovoliť.

 

 

Začali ste s arteterapiou, pripravujete pre deti aj iné možnosti rozvoja?

 

Iveta Bujňáková: Impulzom bol pre nás výrazne nadaný chlapček Tobi. Jedným „šmahom“ nakreslil Pepka námorníka. Bola to jeho obľúbená postavička a dokonale ho vedel znázorniť. Potom nám rastie nový šéfkuchár a cukrár - Aďko. Práve pri ňom sa nám otvorili oči, že naše aktivity majú zmysel. Aďko je výzva, aby sme organizovali aj iné aktivity ako arteterapiu. Predstavte si, tento 13 ročný chlapec dal nášmu OZ pri príležitosti 5. narodenín ten najkrajší darček. Upiekol a ozdobil nádhernú tortu, a to celkom sám! Táto "záľuba" vznikla úplne nevinne, pri prezeraní videoreceptov na tablete. Ak to takto pôjde ďalej, zariadime v našom centre kuchyňu a táto vášeň sa možno zmení na výnimočné podnikanie :-).

 

 

Okrem toho, naďalej fungujeme ako krúžok Svet inými očami a sme elokovaným pracoviskom CVČ Kamarát. V poobedňajších hodinách tak naše deti, menšie aj väčšie, "autíci", ale aj "neautíci" môžu relaxovať v špeciálnej relaxačnej miestnosti - Snoezelene, vyšantiť sa v herni v guličkovom bazéne, či skákať na trampolíne a naháňať sa na odrážadlách v telocvični. Celé to chceme smerovať k tomu, aby na tomto mieste fungovala akási rodinná integrácia v relatívne známom spoločenstve ľudí.

 

V súčasnosti združujete 20 rodín s autistickými členmi, okrem toho štyri rodiny - odborníkov, ktoré sú ochotné vám pomáhať a jedného dospelého mladíka s Aspergerovým syndrómom, akým spôsobom sa o vás členovia dozvedeli?

 

Iveta Bujňáková: V začiatkoch sme chodili do Žiliny-Bánovej, poznali sme sa. Teraz nás rodičia kontaktujú na základe toho, že sa od nás dozvedia od iných rodičov detí, ktoré chodia spoločne do Špeciálnej základnej školy na Východnej ulici. Okrem toho už niekoľko rokov robíme osvetu, zviditeľňujeme sa cez médiá, noviny, máme vlastnú webovú stránku. Zvykne nás aj odporučiť logopedička alebo detský lekár.

 

Najdôležitejšie je odhaliť ochorenie včas, ako vnímate identifikáciu tohto ochorenia v súčasnosti? Sú rodičia dostatočne zo strany detských lekárov informovaní o prípadnom podozrení na autizmus?

 

Zuzana Ondroušková: Na Slovensku máme v skríningu výrazné rezervy, čo je však do veľkej miery spôsobené aj nízkou mierou zapojenia štátom. Napríklad v susedných Čechách začali minulý rok testovať pediatri  zadarmo deti na poruchy autistického spektra. Vykonávajú tak vyhľadávanie rizikových detí, aby došlo čo k najvčasnejšej diagnostike. Takže možno je to aj na nás, aby sme sa s pediatrami stretávali a nadviazali s nimi spoluprácu. Ukazuje sa, že čím skôr sa zistí riziko alebo podozrenie, a rodič vie, že by mal pracovať s dieťaťom a začne sa terapia, tak máme lepšie výsledky. V Martine už našťastie dnes máme detských lekárov, ktorí rodičov odkážu na nás alebo nám sami volajú. Myslím si, že existuje priestor, aby sme viac a viac spolupracovali.

 

 

V prípade, že je podozrenie na autizmus u dieťata a lekár pošle rodičov za vami, je zrejme šanca, že dieťa bude mať skorú a veľmi kvalitnú pomoc. Čomu sa dá predísť včasnou diagnostikou?

 

Zuzana Ondroušková: Čím skôr nájdeme komunikačný systém, ktorý dieťaťu vyhovuje, tým skôr prejdeme frustrácii, možno agresívnemu správaniu. Autistické deti častokrát nerozprávajú, nerozumejú reči svojmu okoliu, sú potom zmätené, vystrašené až agresívne. Práve preto, pokiaľ začneme s včasnou terapiou, môžeme tomu zamedziť. V podstate fungujeme aj ako sprievodca rodiča. Keď už aj niečo vyriešime, môže v procese niečo „vybehnúť“ stále. Ale my už vieme ďalej a ďalej predchádzať rôznym problémom. Aj v tomto prípade však bojujeme s nedostatkom odborníkov pracujúcich s deťmi s poruchou autistického spektra.

 

Autisti sa musia zaradiť do spoločnosti, od čoho závisí ich úspešné zaradenie sa medzi bežnú populáciu?

 

Zuzana Ondroušková: Veľmi závisí od intelektových schopností. Pokiaľ má dieťa nižšie intelektové schopnosti, prípadne je mentálne postihnutie, integrácia do väčšinovej spoločnosti je náročnejšia. Samozrejme, platí to nie len pri autizme, to je všeobecne pri mentálnom postihnutí. Pri deťoch s priemerným a nadpriemerným intelektom je miera zapojenia jednoduchšia, pokiaľ nie sú pridružené iné napríklad psychiatrické diagnózy. Závisí to aj od typu, formy autizmu, lebo máme deti s Aspergerovým syndrómom, prípadne vysokofunkčným autizmom, ktoré sa ľahšie začlenia do spoločnosti, ale aj také, ktoré sa o svojej diagnóze dozvedeli neskôr a nedokázali s ňou adekvátne pracovať z rôznych dôvodov. U tých je miera zapojenia do väčšinovej spoločnosti nižšia, hoci schopnosti a predpoklady na to sú.

 

Iveta Bujňáková: Podľa skúseností s naším synom, ale aj z pozorovania iných detí, bolo najhoršie obdobie vo veku od 2,5 do 5 rokov. To bolo „najkrutejšie“, najhyperaktívnejšie a najbúrlivejšie obdobie. Syn ubližoval nielen svojej mladšej sestre, ale aj cudzím deťom. Nebolo to následkom neposlušnosti a agresivity, ale skôr nepochopenia nášho sveta a neschopnosti vyjadriť inak svoje pocity.

 

Teraz je z neho šikovný, inteligentný chlapec, integrovaný v bežnej ZŠ, ktorý rád dodržuje pravidlá. To čo ho robí spokojnejším v tzv. väčšinovej spoločnosti je určitá rutina, nemennosť, známe prostredie a dobré plánovanie. Odklon od toho vedie k frustrácii, úzkosti a neprimeranému správaniu. Preto vždy hovorím novým mamičkám v združení, že je dôležité vydržať, nevzdávať sa. Keď dieťa s autizmom dosiahne vek približne 7-8 rokov, väčšinou príde zlom, zlepší sa porozumenie, začne lepšie chápať svet okolo seba, je s ním lepšie spolupráca. Samozrejme, nie je to šablóna na všetky deti. Záleží aj od intelektuálnych daností a osobnostných špecifík dieťaťa. Dôležité sú aj pridružené ochorenia, napr. rôzne úzkostné stavy, obsedantno-kompulzívne poruchy a rôzne fóbie, ktoré dieťa naďalej obmedzujú v napredovaní.

 

V akých profesiách sa dokážu uplatniť?

 

Zuzana Ondroušková: Mohli by sa uplatniť vo všetkom, ale je to dané osobnosťou, intelektovými schopnosťami, kolektívom a či nie sú pridružené iné ochorenia. Autistov okolie často považuje za čudákov. Vhodné sú pre nich empatické kolektívy. Môžu z nich byť výborní lekári, pretože majú vynikajúci zmysel pre detail. Vynikajúco sa dokážu uplatniť aj v profesiách ako je práca s počítačom, grafik, prekladateľ, keďže mnohí majú dar na cudzie jazyky. Máme aj takých dospelých, o ktorých vieme, že pracujú v nejakých archivárskych prácach, prekladajú z cudzích jazykov, sedia niekde za počítačom. Aby sa práve nestretávali až tak s ľuďmi...

 

Iveta Bujňáková: Zo skúseností tých, ktorí už zamestnávali autistov vieme, že autisti sú svedomití, dochvíľni, precízni, nepodvádzajú ani neohovárajú. Proste ideálni zamestnanci. Aj na Slovensku beží projekt Autisti v práci, kde je vraj zapojených už asi 30 dospelých s poruchou autistického spektra a každý má svojho kouča, ktorý ho týmto procesom sprevádza. Funkcia asistenta je potrebná hlavne kvôli zlyhávaniu v sociálnej komunikácii.

 

V októbri ste slávnostne otvorili vaše nové sídlo, Rodinné centrum v Záturčí? Aké sú vaše najbližšie plány?

 

Zuzana Ondroušková: Najbližším plánom je zastrešenie predškolskej starostlivosti. Chceli by sme otvoriť materskú školu a v horizonte niekoľkých rokov aj DSS alebo chránené bývanie. Pre rodičov a odborníkov plánujeme realizovať prednáškovú činnosť, rôzne kurzy a workshopy. A samozrejme, aktuálne musíme zabojovať s budovou  – oprava budovy, výmena okien a dverí. Vízia je zariadiť si v spoločenskej miestnosti kuchynku, založiť krúžok varenia, vybaviť triedy. Čo sa týka pomôcok, stále sa nám otvárajú dvere.

 

 

Podporili nás grantové projekty Hodina deťom a Dôvera zastrešené Nadáciou pre deti Slovenska. V rámci projektu Dôvera realizujeme krúžok jazdy na bicykle/odrážadle a krúžok udržiavania balansu na balančných podložkách. Zabezpečili sme si tak pomôcky, ale aj samotnú realizáciu. Podobne v prípade projektu Hodiny deťom, ktorá pomáha realizovať krúžky Učíme sa a Náš priestor. Nakúpili sme vybavenie a pomôcky do niektorých miestností Rodinného centra SPOSA Turiec, pokryli sme aj trojmesačné náklady na energie. Tieto grantové projekty nám výrazne pomohli.

 

 

Vďaka pomoci občianskeho združenia Matka a dieťa Turca si môžeme kompletne zariadiť snoezelen - multisenzorickú miestnosť a herňu. Je tu viacero sponzorov, ktorí nás finančne podporili. Touto cestou sa chceme poďakovať aj KZŠ s MŠ A. Bernoláka za úžasný dar - výťažok z jesenných misijných trhov. Ďakujeme aj pani doktorke Eve Sudickej, firme Alfaprint a mnohým ďalším. Ľudia vedia, že tu sme. Je veľa dobrých ľudí okolo nás.

Pridajte komentár...
Ohodnotiť túto položku
(3 hlasov)
Matej Bórik, MBA

Šéfredaktor Turiec Online | blog SME, LinkedIn, Twitter

Články mesiaca

Spoločnosť

Mikulášske prekvapenie v nemocnici

Počas prvého adventného týždňa študenti Jesseniovej lekárskej fakulty UK v Martine a zamestnanci Univerzitnej nemocnice Martin spojili sily a vyzbiera...

Pozvánky

Milovníci kávy a čokolády si v OC Tulip prídu na svoje

V nedeľu 26. novembra sa obchodné centrum Tulip premení na sladké korzo s vôňou kávy. Všetkých vás pozývame na Festival kávy a čokolády.

Spoločnosť

V Martine otvorili po rekonštrukcii jednu z najmodernejších kliník asi…

V Martine dňa 16. novembra 2017 slávnostne otvorili zrekonštruované pracovisko kliniky reprodukčnej medicíny ISCARE v Martine. ISCARE patrí do nadnáro...

Spoločnosť

Martinská Viena International hľadá nových zamestnancov

Spoločnosť s dlhoročnou pôsobnosťou na trhu príjme do riadneho pracovného pomeru zamestnancov na pracovné pozície obsluha sústružníckeho CNC centra, o...

Aktivity

Turčianski raci úspešne uzavreli pretekársky rok 2017

Počas víkendu, ktorý sa u nás niesol v znamení boja za slobodu a demokraciu, bojovali Turčianski raci v poľských Gliwiciach na Medzinárodných majstrov...

Aktivity

Deti, žiaci a študenti dostanú nové stavebnice

Nadácia Kia Motors Slovakia prináša novú formu podpory pre materské, základné a stredné školy. Vďaka inovatívnemu projektu “Podpora technického a jazy...

Ďakujeme našim partnerom
za podporu Turiec Online



TV Severka
Mestská scéna Martin
Kino Strojár
SKD
Viena international
Penzión Ľadoveň